Вещи, которые вы знаете, только если живете с М.Э.
Моя голова не отрывается от подушки, у меня болят икры, а во рту сухо, как в пустыне. Рядом со мной пинта нетронутой воды и выброшенные салфетки для макияжа. Музыка и запах кофе доносятся из кухни, и, когда я дёрну будильник, я вижу, что уже 13:30.
Это не случай эпического похмелья; это реальность жизни со МНОЙ. Год назад для меня обычная суббота означала бы ходить по барам до рассвета и открывать Макдональдс по дороге домой. В наши дни мне трудно поднести ложку ко рту, и заваривание чая может оставить меня прикованным к постели на несколько часов. ME - миалгический энцефаломиелит, также известный как синдром хронической усталости, - это изнурительное состояние, из-за которого в одночасье уносят жизни. Мне все равно, являетесь ли вы занятой работающей мамой, активным подростком или студентом-медиком, надеющимся изменить мир. У меня одна цель - лишить вас всего, что вы когда-либо знали.
В июне 2018 года я заболел вирусным менингитом, который привел к сепсису, и в конечном итоге я потерял способность ходить. Несмотря на эту разрушительную неудачу, я в какой-то степени выздоровел и вернулся к работе в качестве независимого журналиста позже летом, также начав кампанию за права инвалидов. Но к августу я понял, что что-то не так. Я ожидал, что буду чувствовать себя изнуренным каждый день по мере продолжения моего выздоровления, но крайняя усталость, боли в суставах и постоянные боли в горле не позволяли мне выполнять основные задачи, такие как душ или одевание. Головные боли и ригидность шеи были неотъемлемой частью выздоровления от менингита, но когда во время 10-минутного радиоинтервью я погружался в глубокий сон на несколько дней подряд, я чувствовал, что не могу продолжать.
Я начал исследовать МЕНЯ - то, о чем я смутно знал, потому что мой двоюродный брат страдал от этого в подростковом возрасте 15 лет назад. Описание NHS читалось как мой дневник: прикованный к дому; гриппоподобные симптомы; обладаете сенсорной чувствительностью и долго восстанавливаетесь после любого вида деятельности. Поначалу визиты к врачу были встречены с беспокойством, но мне просто велели отдохнуть, что я все равно не мог перестать делать. Когда я сидел дома и смотрел жизнь своих друзей в социальных сетях, мое сердце разбилось. Я понятия не имел, кем я был и куда я пошел - я стал рабом болезни.
Только в декабре мне поставили диагноз Я, вероятно, вызванный менингит. Анализы крови не показали ничего необычного, и мне повезло с врачом, который, казалось, понимал мое разочарование и был готов поставить диагноз. Более 200 000 человек в Великобритании страдают от ME и более миллиона человек в США - это больше, чем у людей с ВИЧ или рассеянным склерозом. Тем не менее, это малоизучено и сложно диагностировать, поскольку многие врачи относят периоды усталости и боли в суставах к повседневным стрессам современной жизни. После исключения низкого уровня железа и дефицита витаминов пациенты должны подождать не менее четырех месяцев, прежде чем Национальная служба здравоохранения рассмотрит возможность постановки диагноза Я.
Представление о том, что это «все на уме», шокирует тех, кто испытывали это, но NHS по-прежнему прописывает когнитивно-поведенческую терапию (CBT), несмотря на то, что некоторые пациенты утверждают, что в результате не видят никаких улучшений. Многие считают, что имеющаяся поддержка недостаточна. Но у таких людей, как я, есть признаки прогресса. В январе депутаты приняли участие в дебатах после того, как депутат Кэрол Монаган неоднократно призывала к лучшему лечению тысяч людей, страдающих по всей Великобритании. В страстной речи член парламента Стивен Паунд сказал: «Все те люди, которых игнорировали, унижали и оскорбляли: этот Дом признает реальность вашего состояния ... этот Дом направит свой интеллект и свои ресурсы на решение и вылечить это ужасное состояние. состояние, потому что мы уважаем вас ».
Пять месяцев спустя, и прогресс идет медленно, но решительно. Около 10 000 человек подписали петицию ME Action, призывающую к дальнейшему финансированию и лучшему пониманию того, как лечить это заболевание. И буквально на прошлой неделе ученые показали, что в рамках пилотного исследования был разработан новый анализ крови, который может со 100% успехом диагностировать ЯЭ. Лично я хочу, чтобы врачи перестали рекомендовать КПТ для меня - это только подпитывает идею, что наша болезнь находится в наших головах. И я хочу, чтобы государственные органы прошли всестороннюю подготовку; нынешняя система пособий по инвалидности - Индивидуальные независимые выплаты - часто подводит нас, потому что мы «недостаточно больны», согласно таблице.
Несмотря на то, что ситуация меняется, ME все еще увольняют - что опасно - во многих случаи. Наша жизнь исчезает на наших глазах из-за болезни, которая удерживает нас в собственном теле. С помощью депутатов мы могли бы действительно увидеть свет - как опизображает прикованность к постели.
ME Awareness Week продлится до 12 мая. Посетите meassociation.org.uk для получения дополнительных советов
комментариев